Brev til legen

Forrige torsdag satt jeg og gruet meg litt til enda en legetime dagen etter. Jeg hadde bestilt timen og skrevet at det gjaldt “Henvisning til anbefalt lege ang. ME, og ufør”.
Jeg gruet meg fordi vi har snakket om dette så mange ganger før, men det kommer liksom aldri til neste steg, jeg føler alltid at jeg mangler det lille ekstra, og jeg går som regel fra alle slags møter med den følelsen. Det at noe liksom ikke strakk til, det holdt ikke, ikke denne gangen heller. Det ligger alltid som en liten torn og stikker, uansett hvor bra resten av møtet kanskje var.

Natt til fredag fikk jeg ikke sove, som vanlig, og tenkte på hva jeg burde eller kunne gjøre annerledes på denne timen. Jeg ble motivert av ei av snap-jentene mine, og skrev et brev i hui og hast. Bakgrunnen til at jeg følte for å gi det lille ekstra denne timen, var at jeg ikke får frem hvor viktig det er for meg det jeg tar opp, jeg får ikke sagt alt jeg tenker, og jeg når liksom ikke frem!

“Legetime 08.02.19.

– Henvisning til lege anbefalt av ME-foreningen, *navn etternavn*, overlege ved Notodden sykehus, eller ME/CFS-senteret ved Aker sykehus.

Plagene jeg har kommer IKKE av angst. Dette har vart jevnlig siden ihvertfall tidlig 2016, har lest egne notater bakover i tid. Blitt MYE verre gjennom 2017 og 2018, nå er jeg mer sengeliggende enn oppegående, pga sterke smerter og utmattelse. Klarer ikke vanlige gjøremål hver dag lenger, må f.eks. ofte ta pause mens jeg dusjer, sittende på badegulvet før jeg orker resten av dusjen, og i tillegg legge meg på senga etter dusjen for å hvile, før jeg orker å gå opp trappa. 
Slik er det med de fleste “enkle” gjøremål. Eks.: handle, lage mat, husarbeid, gå tur (nå uaktuelt), måke – selv måke snø av bilen, henge opp/brette klesvask, osv. Nødvendige ting som å vaske håret, stå opp, kle på meg, lage/spise frokost og lignende er vanskelig. Blir verre og verre. 

Fysisk fungerer jeg ikke lenger i hverdagen, og det er ikke psykisk eller angst. Jeg har vondt hver eneste dag og natt, og det kjennes ut som om HELE kroppen er betent. Jeg blir totalt utslitt av det lille jeg klarer, og kan ikke gjøre noe ekstra. Er nesten aldri sosial lenger, orker ingenting.

Om jeg en dag trosser dette, eller har en sjelden OK dag, og er sosial eller er med på noe, er jeg utmatta de to neste dagene, hvor jeg ikke fungerer, og ikke får hvilt pga. smerter.
Det samme hvis jeg er på besøk eller anstrenger meg ekstra.
Har levert symptomskjema etter Canada-kriteriene.

Dette går ikke lenger, jeg MÅ vite hva dette kommer av, få vite et navn og få satt en diagnose så jeg kan lære om hva som feiler meg.
Jeg føler meg som et gissel i egen kropp.

– UFØR

Etter 30 år med psykiske problemer og i tillegg flere år med mye sterke fysiske plager (fra skade i ryggen i 2000, til nå) orker jeg ikke kjempe imot lenger.
Med sosial angst, generalisert angst, panikklidelse, agorafobi, posttraumatisk stresslidelse, engstelig og unnvikende personlighetsforstyrrelse, andre spesifikke fobier, søvnproblemer (15 år), hypothyreose,  mye mage/fordøyelse/kvalmeplager, skade i korsryggen + prolaps (2017), intense smerter og total utmattelse, for ikke å glemme jevnlige harde depresjoner, klarer jeg ikke mer.
Jeg orker ikke prøve lenger, og jeg ER ufør og har vært det i mange år. 

Har blitt pressa til å holde ut, prøve igjen, prøve mer osv. i alle år. Jeg HAR prøvd, jeg blir ikke frisk, jeg er ferdig. Nå MÅ jeg bli hørt.”

Og jeg ble hørt nå. Han forsto så mye mer, når han kunne lese mine egne tanker om dette, listet opp og skrevet uten filter. Jeg får henvisning, og det er tatt kontakt med nav.

Jeg håper dermed på at jeg blir tatt inn til utredning – det er visst vanskelig, og at vi finner ut hva som er galt. Jeg håper også at Nav stepper opp og støtter, jeg har sendt brev dit også.

“Hva fyller du dagene med for tiden?”

“Men hva gjør du om dagen, May Kristine?”

Dette er det verste spørsmålet jeg kan få av de som liksom skal bety noe for hverdagen og fremtiden min, de som kan gjøre noe med den. For jeg har blitt spurt om dette i årevis, og merker jeg ikke tør å svare lenger, for uansett hva jeg svarer, kommer oppfølgingsspørsmålet; “Og så, da, hva gjør du da?”

La oss bare kalle en banan en banan. Ikke sant?
Jeg har mange forskjellige lidelser jeg SLÅSS mot hver eneste dag, hver eneste time. Ofte klarer jeg å late som ingenting, for å fungere. For eksempel sosialt, når jeg egentlig er så sliten at jeg egentlig bare trenger å krølle meg sammen til en ball og ha Kim ved siden av meg. Han som alltid sier at det går bra. Noen ganger må jeg heller late som.
Når jeg da er ferdig med det, må jeg ta igjen for de timene jeg klarte å late som. Så det blir dobbel lidelse. Helst ved siden av Kim som sier at det går bra.

Det er det jeg gjør om dagen, jeg prøver for harde livet å holde hodet over vannet! Står man med vann til halsen, kan man ikke henge med hodet, ikke sant. Det er det jeg driver med. Jeg prøver å holde hodet oppe for å ikke drukne.

Det er en fulltidsjobb. Ikke bare 100 %, 7,5 timer i døgnet, fem dager i uka, som de fleste jobber. Jeg snakker fulltid, altså. Full. Tid. Kan ikke snu ryggen til, hodet må opp.
Begynner hodet å glippe, må jeg passe på som Gaute i Farmen ved melkespannholding. “Opp med venstre arm!” Hvis ikke taper man, og den andre vinner en ukes opphold til.

Så dette gjør jeg da, hver eneste time. Det er en fulltidsjobb. Både kroppen og hjernen er fullt fokusert på det, hele tiden. Alt annet jeg måtte klare å gjøre, om det så er å sminke meg eller å dra på kjøpesenter fullt av folk, avhenger av hvor mye ekstra jeg klarer å presse meg.

I tillegg så har jeg dette lave stoffskiftet mitt, som har snudd hverdagen min totalt opp ned fysisk. Jeg har ingen energi lenger, og noen dager klarer jeg ingenting. Ikke som i å ikke gjøre noe ekstra, men INGEN TING. Det eneste jeg MÅ disse dagene, er å ta medisinene mine. Noen ganger glemmer jeg det også, for kroppen og hjernen er proppfulle av alt annet de må gjøre hver time hvert døgn.

Disse dagene er min eneste viktige oppgave å prøve å huske å ta medisinene mine.
Dette er dagene jeg må hvile på badet når jeg endelig har orket å gå dit for å gå på do, før jeg klarer å gå opp trappa igjen, for å sette eller legge meg igjen, for å hente meg inn igjen. Hente meg inn igjen fordi jeg har gått til badet og vært på do. Fordi det tapper meg, for jeg er allerede på minus i alt.

Jeg har følt at disse psykiske lidelsene er noe jeg må, men kan – på mitt eget vis – leve med. Fordi sånn er det bare, sånn er jeg bare. Så har jeg de tre siste årene begynt å få mer fysiske plager. Jeg er ikke vant til å være ordentlig fysisk syk, bortsett fra en jevnlig influensa eller bihulebetennelse.
Jeg kunne liksom gå over til de kreftene jeg hadde på lager fysisk, fordi jeg manglet det psykisk. Nå kan jeg ikke det lenger, og det er så himla tungt.

“Så hva gjør du, hva fyller du dagene dine med?”

Jeg får lyst til å gråte. Jeg har ALDRI skammet meg over plagene mine tidligere, aldri vært snakk om. Men nå så er det ikke lenger nok å si “jeg klarer ingenting, jeg er så dårlig/tom at det er det jeg orker. Kanskje stå opp, spise en eller to ganger i løpet av dagen, kanskje jeg orker å strikke en runde, hvis armene ikke verker.” Altså, det er jo sånn det er.

Jeg gjør det jeg MÅ, deretter gjør jeg det JEG må.
Det betyr at jeg gjør det jeg føler jeg MÅ, for å føle meg ca oppegående. Står opp, tar på meg klær, pusser tenner og tar medisiner. Går ut med Peder så han får gjort det han må. Passer på kjæresten min, og passer på meg selv. Jeg gjør det jeg må for å overleve dagen.

Så det JEG må – det er ting jeg gjør for å føle at jeg gjorde noe ut av den dagen. Det varierer så mye hva det er. Noen ganger tar jeg skikkelig tak og bruker meg ut på husarbeid, og som jeg koser meg da! Jeg får gjort så mye, og det blir så fint og flott, men i bakhodet synger de om at morgendagen blir vondt, og overimorgen og dagen etter der. Men jeg gjør det, når jeg klarer.

Andre dager er det å sminke meg for å føle meg freshere. Lysere, bedre. Før gjorde jeg det for å SE litt freshere ut, eller bedre. Nå gjør jeg det for å føle meg bedre. Å føle, det er så viktig nå.
Så kanskje jeg strikker en runde, eller et helt nøste. Jeg har lært meg å finne mestring i hver maske.

Jeg har strikket fire meter nå, skal strikke fire eller seks til, og jeg begynte på tredje tometersremse igår. Jeg gjør det for å sy det sammen til et pledd til meg selv. Fordi jeg da gjør noe godt for meg selv. Fordi jeg vet vinteren blir beinhard på leddene og musklene mine, og de dagene det er verst, skal jeg ha det pleddet rundt meg og tenke på at det ligger min egen mestring i hver og en av de flere tusen maskene.

Så driver jeg mye med bullet journal da, min store hobby. Den kan jeg sitte med i timesvis, men de siste seks ukene har jeg ikke gjort det. Jeg har gjort det nødvendigste, fordi det er en slik ting JEG må. Jeg motiverer meg selv og inspirerer meg selv, spesielt når jeg kan krysse ut en ting jeg har gjort den dagen, eller kanskje åtte ting. Jeg farger ut når jeg sov i natt, kanskje er det bedre søvn enn på en uke, og det er godt å se. Det er ting JEG må se. Mestring.

Jeg fyller inn skritt per dag. Jeg måtte stille ned “dagens mål” når jeg var sengeliggende LS-pasient i våres. Det var klin umulig å nå 10.000 skritt lenger. Det som gikk så fint før. Det som var gøy, og som var min mestring før. Det var så gøy når klokka vibrerte på håndleddet når det kom fyrverkeri og lysende “10 000” på den lille skjermen. Det var en fin greie før.
Men jeg skriver inn skrittene likevel, og blir motivert og glad for hver ekstra skritt jeg skriver inn i boka.
Fordi den følelsen er viktigere enn å gå selve skrittet, for meg.

Jeg ser på serier. Helst samtidig som jeg strikker eller holder på med bullet journal, eller veksler mellom de begge. Fordi jeg prøver å få hjernen og nervene til å koble av ved å ha på et eller annet øynene, og kanskje hvis jeg er heldig, hjernen, kan fokusere på. Følge med på.
Kroppen må også ha noe å fokusere på, der kommer strikking eller bujo inn.

Jeg snapper. Som i Snapchat. Jeg driver en kanal om psykisk helse, og jeg har mitt faste døgn hver uke. I tillegg har jeg et fast døgn i en annen kanal hver uke. Så to av mine døgn går med til det hver uke. Det er veldig givende, slitsomt, krevende, gøy, følsomt, vanskelig, interessant, og ikke minst viktig. Det hjelper meg, og det hjelper andre. Jeg skal på om tre timer, og jeg gruer meg. Jeg gleder meg også, for nå har jeg klart å publisere her, det er det flere av seerne våre som har lurt på. Fulgt med på. I kveld kan jeg si at jeg har publisert.

Ellers leser jeg mye også. For å sette hjernen over på noe annet, igjen. Men jeg klarer ikke strikke eller holde på med bujo samtidig, jeg må jo holde boka og bla i sidene. Lydbok, sier du? Det bruker jeg når jeg ikke får sove, jeg klarer ikke ellers.
Jeg leser mest romanserier, jeg elsker disse kjerringseriene, som jeg har kalt de noen år. Jeg har nemlig lest de i godt over 10 år, siden jeg var tenåring. Nå er jeg over 30 og kan vel snart bare kalle de serier, seriebøker. Men når jeg ikke klarer å lese serier, leser jeg vanlige bøker.

Kanskje ikke veldig vanlige, jeg leser mest tragedier, sanne historier, forferdelige historier. Det gir meg noe. Jeg finner noe til felles med alle slike bøker, uansett hva hovedpersonen har opplevd. Det er samme følelsene. Jeg kjenner de igjen, selv om jeg ikke har opplevd det noen av de har. Det fenger meg, og selv om det føles feil å si at jeg elsker slike bøker, forferdelige virkeligheter, elsker jeg slike bøker.

Jeg prøver å spise, og for å gjøre det må jeg handle, og lage mat, da. Når dagen min er så slitsom fordi jeg er på null, eller under null, er det et stort slit å handle. Men jeg gjør det jo, for det er en mestring jeg har jobbet MYE med psykisk, da skal jammen ikke “fysisk” få ødelegge det. Så jeg må jo, da.
Dette krever en hel dags energi, eller to.

Og sånn.

Sånt gjør jeg, da. Sånne ting som andre ser på som å slappe av, eller gjør på en time etter jobb. Det er min fulltidsjobb. For jeg har det “psykiske” og det “fysiske”. Som gjør alt så himla vondt, krevende og sinnssykt slitsom. Jeg jobber med og mot meg HELE dagen, hver eneste dag, hver eneste natt, hver uke, hele himla tiden.

“Det høres bra ut, du har godt innblikk i situasjonen din, og du gjør så mange riktige og viktige ting her!! Bra, May Kristine! Men, hva gjør du resten av dagen da?”

Som sagt før, holder jeg på med et innlegg jeg skal gi som brev til Nav og Dps. Hvis jeg tør. Og hvis jeg klarer å skrive det ferdig. Men dette er en start. Jeg veit virkelig ikke hvordan jeg skal takle dette lenger, behandlingen derfra. De er ansatt for å forstå, men de forstår jo aldri.

Det heter sosial angst

Jeg har planer om å komme igang med oppsummering av den siste tiden, for eksempel den siste uka, etter hvert. Men siden jeg er litt nede i en slags nervegrøft for tiden, venter jeg litt med det. Jeg tenker at det kan være en positiv ting for meg selv også, å se og gå igjennom hva jeg faktisk har gjort den siste uka, hva jeg har mestret, hva som gikk feil og dermed kan forbedres til neste gang, og å huske på de gode tingene.

Så det kommer.

Enn så lenge vil jeg skrive litt generelt om uka og helga likevel, fordi jeg føler jeg har jobbet hardt med meg selv i det siste, til tross for at jeg egentlig føler meg ganske dårlig.

Først og fremst var jeg jo på DPS, og det var skikkelig hardt. Som sagt var jeg ikke klar for denne timen – den første etter sommeren – men jeg trengte det SÅ mye! Det var som å fjerne en hjørnestein i den hardpakka “grunnmuren” jeg har fått bygd meg opp de siste månedene. En grunnmur av kjipe ting, av nerver, angst, mareritt, bekymringer, smerter og bare vondt. Alt har liksom samlet seg sammen og blitt til en diger klump av en grunnmur.
Vi røsket litt i den hjørnesteinen, og alt raste sammen til ruiner istedet, og det var så godt. Å ta hull på det, liksom.

Nå gjenstår jo opprydningsarbeidet, da. Sortering, hva skal beholdes og hva skal kastes, hva skal huskes og hva skal glemmes. Skal det bygges ny mur, eller skal det rives for godt? Det er jammen ikke enkelt.

Men, jeg vil tro at det er på grunn av denne timen på DPS, at jeg har klart NOE denne uka.

Jeg har tatt nye prøver for stoffskiftet, og var hos legen senere i uka. Der fikk jeg endelig resultater som tilsa at jeg kunne få begynne på en medisin nummer 2, og den har jeg gledet meg veldig til å få prøve. Mange har fått et helt nytt liv av den, og selv om jeg ikke tør å håpe på såpass, håper jeg likevel at jeg skal merke bedring. 💖

Jeg har vært på biblioteket, levert en del bøker, og hentet nye. SNAKKET uforberedt med bibliotekaren, og det var faktisk koselig, og ikke stressende. Jeg tålte det.

Jeg gikk tur, og klarte å kjenne på at det var godt, istedet for bare angst, faresituasjoner og stress. Peder (hunden) var også skikkelig flink, det hjalp helt klart mye! Jeg var så fornøyd når jeg kom hjem uten å være helt utslitt i hodet, men det ble ikke flere skikkelige turer denne uka. Selv om jeg tenkte på turen at “Hvorfor gjør jeg ikke dette hele tiden?”.

Jeg har fått og tatt ansvar det er lenge siden jeg har hatt, og jeg klarte det uten å stresse meg ihjel, jeg tok meg i å kose meg med det også. Vel vitende om at jeg snart kunne slappe av, da.

Jeg har lest ut to bøker!! Har hatt lesetørke en stund, jeg som har hatt 23 bibliotekbøker stående klare i sommer, haha. Så føler jeg er litt igang igjen nå, nå holder jeg på med bok nr. 3. Disse skal jeg skrive om seinere, da lesing er en av mine største interesser!

Jeg har vært ganske flink på å gjøre ærender denne uka, synes jeg. Faktisk vært litt ekstra effektiv, men dessverre utenfor huset. Samme det, jeg har vært flink.

Jeg har nå strikka over 2 meter på teppet mitt, og startet på neste remse. 😁 Den går det heller rimelig sakte med, men jeg skylder på garnet, da det splitter seg opp ofte og jeg stadig må rette opp, det er litt demotiverende.

Jeg har anskaffet både medisterfarse og elgkjøtt, og skal lage KJEMPEGODE elgkarbonader. 😍 Det blir nok i morgen.

Og ikke minst – jeg har vært veldig sosial de to siste ukene! Jeg har presset meg LANGT, men føler jeg har klart meg akkurat på grensa, så jeg er ikke helt sengeliggende. Jeg har faktisk tatt hensyn til meg selv, samtidig som jeg har presset meg. Tror det gikk akkurat.

Har vært litt rundt hos nær familie flere ganger de to siste ukene, og selv om jeg kan bli veldig sliten og ha mye angst både før, under og etter, har jeg følt at det alt i alt har vært koselig og fint. Jeg har også vært en del til hjelp, faktisk, og det har vært godt å klare å si ja, OG å klare det.

På fredag dro jeg til mamma etter legetime, for min yngste lillesøster med baby har kommet hjem på besøk for noen dager. Det var også to til innom, og det ble mye skravling og “høy energi”. Det var veldig koselig, og selv om det krevde mye, blant annet det å føle bølger av angst og kvalme av usikkerhet, klarte jeg å holde det litt på avstand, til jeg kom hjem og kunne kapitulere.

I går, lørdag, var jeg ute på marken i Hvittingfoss, og syntes det var veldig vanskelig når jeg gikk ut. Jeg gikk aleine, og følte jeg var så utrolig synlig der jeg gikk. Heldigvis satt storesøster og venta på meg, så jeg hadde et mål å gå mot. Klarte ikke slappe av noe særlig, og jeg sleit mye med kraftig svimmelhet og kvalme resten av dagen, men det kan like gjerne være pga ny medisin, som angst, vil jeg tro.

Vi dro også en tur innom mamma, lillesøster og tantebarn, og jeg følte det samme som dagen før. Kan jo også ha noe med at jeg var veldig uvel fra før. Hadde en veldig fin ettermiddag, men var også veldig deilig å komme hjem.

I dag, søndag, våknet jeg dårlig i kropp og nerver. Hadde harde mareritt, og følte meg veldig skjør og frynsete i nervene. Ingen god følelse. Lå lenge i senga før jeg skulle møte storesøster og lillesøster. Så måtte jeg bare bestemme meg, ordne meg, og etter hvert gå ut, den samme veien forbi masse folk som igår. Nå visste jeg at søstrene satt enda lenger igjennom “folkehavet” enn igår, men jeg holdt blikket rimelig strengt mot målet, og ble letta når det ikke var så mye folk akkurat der vi skulle sitte.

Mot slutten gikk jeg, lillesøster og tantebarn innom svigermor en rask tur, det betyr sosial-poeng, haha. Så gikk vi hjem til mamma. Der var vi i mange timer, skravla og kosa oss. Hadde det kjempefint, koselig og sosialt hele dagen.

Kom hjem ca 22.30, og skulle så inderlig ønske at jeg bare kunne nyte tanken på at jeg har hatt en fin kveld, en koselig helg, og en egentlig hektisk og tøff – men overlevd den – uke, men når jeg kommer hjem fra noe sosialt, om det så er jobb, skole, tannlegebesøk eller en kaffekopp hos familien, får jeg en ekkel, kvalmende følelse.

Den følelsen planter ørten ekle spørsmål i hodet mitt, den sår tvil i hver eneste krok i tankegangen min.

Var jeg helt teit i dag?
Snakka jeg for mye?
Sa jeg egentlig noe fornuftig?
Gikk jeg for hardt ut?
Var jeg plagsom, irriterende?
Snakker de om meg når jeg har gått?
Var det godt å bli kvitt meg?
Gleder de seg eeegentlig til neste gang jeg kommer?
Tok jeg for mye plass, overkjørte jeg noen?
Så jeg rar ut?
Har jeg kledd meg helt feil?
Når bør jeg dra?!

Sånn føler jeg det hver eneste gang jeg har vært sosial – på de aller fleste sosiale sammenkomster, om det er én eller hundre personer.
Dét er en stor grunn til at jeg sliter med å slappe av i sosiale settinger, for jeg kan ikke slappe av med sånne tanker og følelser. Jeg blir anspent, jeg er skjerpet, jeg er fokusert, og jeg er redd. Uansett hvor ufarlig det er, samme hvor ufarlig jeg VEIT det er, blir jeg sånn.

Og det overskygger så mye annet! Jeg synes ærlig og oppriktig at jeg har hatt en bra uke på én måte, jeg har faktisk jobbet veldig hardt. Gjennomført ting. Sagt ifra. Og jeg har jo hatt det fint, moro, koselig, bra! Men, det føles likevel sånn.

Det heter sosial angst.
Og jeg vil ikke at den skal styre meg.

Scroll to top

Denne bloggen er personlige ytringer fra utgivere av bloggen. Alle bruk av bilder, tekst eller video fra bloggen må avtales med bloggens ansvarlige utgiver. Bloggen ligger på psykmagasinet.no. Ønsker du å blogge om psykisk helse på psykmagasinet.no så kan du ta kontakt med ansvarlig redaktør på mail: stine@psykmagasinet.no