Man må jo bare eksistere

Før så følte jeg ofte at jeg ikke strakk til. Jeg kunne ha de verste dagene på grunn av psykiske lidelser. Jeg kunne være syk i tre dager som når man har en tredagers hard forkjølelse og holder sengen, men jeg var ikke fysisk syk. Jeg var så dårlig psykisk at jeg hadde like lavt funksjonsnivå som om jeg lå med feber.

På gode dager følte jeg ofte at jeg hadde superkrefter i forhold, og var så takknemlig på de beste dagene. Jeg fikk til så mye. Tenk at for 3-4 år siden hadde jeg tre jobber, ofte både tidligvakt og kveldsvakt eller nattevakt samme dag.

Litt etter begynte jeg på skole igjen, og tok VG2 og VG3 på 15 måneder, samtidig som jeg fortsatt hadde to av jobbene. Noen ganger kveldsvakt rett etter skoledagen var over. I tillegg tok jeg også billappen denne perioden, med kjøretimer rett etter skolen i Drammen.

Jeg fungerte greit hjemme også, men ikke hver dag. Jobb og skole gikk først, man kan jo ikke slappe av der. Det kan man hjemme. Noen dager rakk jeg derimot over det aller meste, og for eksempel pynta jeg til jul etter nattevakt flere år på rad.
Altså vaska, strøk og bytta gardiner, vaska vinduer og karmer, bytta ut lamper med adventsstaker, hang opp julestjerner, vaska, bytta duker og fant frem og satte på plass annen julepynt. Rett etter nattvakt, altså kl 08 om morgenen uten å sove. For jeg syntes det var så koselig om jeg kunne legge meg etter det, sove litt, for så å stå opp til “plutselig” julehus.

Jeg hadde på den tiden såpass overskudd at jeg gjerne kunne dra til en butikk i annen by for å handle, fordi de har andre varer enn her i bygda. Jeg kunne dra litt på besøk, selv om det ikke er min sterkeste kvalitet. Jeg gjorde ærender, fiksa ting, hjalp andre, og gjorde ting jeg ville, fordi jeg kunne.

Så begynte det å endre seg. Jeg ble plutselig syk, og hadde en ekstrem og konstant hodepine i over fem måneder, uten å få svar eller tilstrekkelig undersøkelser. Prøvde alt mulig av medisiner, men ingenting hjalp. I flere av disse månedene, hadde jeg “krampe” i hodet flere ganger i døgnet. Krampe som den type krampe man får i leggen, jeg trodde noe skulle sprekke i hodet og at jeg skulle dø hver gang, det var så sinnssykt vondt. Det bare smalt, holdt på i noen sekunder, før det ga seg.
Jeg var på legevakta, og de nevnte ord som blødning, hjernesvulst, utposning og sånne skumle ord.

Jeg begynte å bli redd, men etter å ha stått i kø til undersøkelser i flere uker, fikk jeg ihvertfall vite at det ikke var noe svulst eller lignende som lå der og pressa på, det var ikke noe direkte farlig. Hva det kom av veit jeg ikke sikkert, men vi har kommet frem til at det godt kan komme av stress og psykisk stress over veldig lang periode, og det gikk til slutt bedre og bedre etter jeg var noen ganger hos kiropraktor/manuellterapeut. Krampene har jeg fortsatt en gang i blant, men langt sjeldnere, og jeg blir ikke så redd.

Dette var starten på min fysiske sykdomshistorie, for etter dette har det vært noe hele tida. Innimellom har jeg hatt noen brudd her og der, jeg er jo litt sånn.. ulykkesfugl. Noen småskader og sånt. Ellers har jeg hatt noen betennelser i systemene som varer i mange uker, altså der peaken av betennelsen varer i flere uker før det dabber av og blir bedre, istedet for å være på det verste i noen få dager.

Samme år som hodepinen hadde jeg en sånn betennelserunde på 6 uker midt på sommeren. Startet med en bihulebetennelse, som ble til luftveisinfeksjon, som ble til dobbeltsidig lungebetennelse. Samtidig fikk jeg også en betennelse i ene hælen, som varte i 2,5 år.

Senere den sommeren fikk jeg en kraftig prolaps i ryggen, som jeg sliter mye med enda. Da det ikke vises på liggende MR og Norge ikke har råd til å skaffe stående MR, får jeg ingen diagnose på papiret, selv om de sa jeg hadde en prolaps. Det er veldig vanskelig i både jobb og helsesammenheng, å ikke ha papirer å vise til.

Fra sommeren til vinteren dette året, hadde jeg et sår på brystet som ikke ville gro. Det bekymret meg etterhvert veldig mye, og gjorde etter en stund veldig vondt også. Det ble betent. Jeg fikk dratt til legen seint utpå høsten, og fjernet hud og vev rundt og i såret, samt tatt biopsi av vevet i brystet. Sydde igjen, og da grodde det sakte, men sikkert, endelig lukket etter noen uker.
Biopsien viste betennelse og fremmedlegeme i brystet. Jeg ble redd, jeg ante ikke hva betennelsen kom av, om det kom av dette fremmedlegemet, og jeg visste absolutt ikke hva fremmedlegemet var.
Ultralyd bittelille julaften kunne påvise betennelse i nesten hele brystet, men ikke lenger fremmedlegeme.. Ikke veit jeg hva det var eller hvor det ble av, men jeg hadde en roligere jul enn jeg hadde frykta det året, for jeg hadde jo i disse ukene begynt å bli redd for kreft eller andre skumle greier.

Jeg begynte å føle meg veldig tung og tom for energi igjennom dette året også, og fikk til slutt ta masse blodprøver, i starten av 2018. Da hadde jeg fått lavt stoffskifte – eller fått og fått – jeg veit jo egentlig ikke hvor lenge jeg hadde gått med det fordi vi ikke tok prøvene på tidligere tidspunkt. Dette har jeg slitt utrolig mye med, og det tok over et år bare å få stabiliserte nivåer igjen ved hjelp av medisiner. Medisinene må jeg mest sannsynlig gå på resten av livet, og må (bli flinkere igjen til å) ta blodprøver jevnlig for å holde det stabilt.

Grunnen til dette er at skjoldkjertelen, som ikke virker ordentlig ved stoffskiftesykdommer, er ansvarlig for å produsere og sende ut hormoner til ALLE celler i HELE kroppen. Går man umedisinert kan organer og funksjoner bli svekket, ødelagt eller rett og slett slutte å fungere.

Når jeg endelig ble noe bedre, fikk jeg en 5-ukers betennelsesperiode til, midt på sommeren. 5 ukers aktiv betennelse som antibiotika ikke tok, og flere uker etterpå å komme meg på.

Og nå, det siste året, har jeg også hatt og fått sterk mistanke om at jeg har ME. Flere helsepersonell har ment det samme og anbefalt meg å utrede, men det er nærmest umulig å få hjelp.

For har man for eksempel angstdiagnose, menes det at NOEN av symptomene man har på ME, for eksempel det å aldri være uthvilt, kommer av angst og ikke ME… Og dermed kan man ikke utelukke at det er angst man har og ikke ME, og dermed får man ikke utredning til ME.

Angst er bare et av veldig mange eksempler på diagnoser man må utelukke for å stille en ME-diagnose, så det er veldig vanskelig å få så mye som samtale eller utredning.
Jeg som har angst, kan jo ikke utelukke angst, selv om jeg selvfølgelig mener at jeg merker forskjell. Jeg har jo hatt former for angst i 30 år, og er blitt godt kjent med angstdelen i meg, og dette jeg mener er ME, er IKKE angst. Skjønner dere?

ME er en utelukkelsesdiagnose, som betyr at man må undersøke, utrede og utelukke veldig mange andre sykdommer og tilstander. Alle symptomer på ME kan nemlig også skyldes andre ting, så alt må sjekkes. Har man ingen av de sykdommene eller tilstandene, eller man får tilstrekkelig behandling for det man måtte ha og symptomene likevel ikke blir borte eller bedre, kan ME stilles som diagnose.

Men hva når man har flere av de diagnosene, men det “reglene” sier stemmer ikke for deg og din situasjon?
Det går nemlig fint an å ha begge deler, for eksempel både angst og ME. Men det er vanskelig å få hjelp, fordi det er alltid noen (mange, nesten de fleste) som mener at nei, symptomene dine kommer nok fra angst – eller hva du måtte være uheldig å ha.
For eksempel fikk jeg beskjed om at hvis stoffskiftenivåene mine ble riktige og stabile, og jeg fortsatt hadde samme symptomer på ME – de mente jo at alle symptomene skyldtes stoffskiftet, og at de ville forsvinne i takt med at nivåene ble bedre – skulle jeg få utredning. Nivåene ble bra, symptomene var de samme, men verre. Men fikk jeg den utredningen? Nei.

Da kommer man ikke særlig langt.
Og her er jeg fortsatt. Jeg har mistet så sinnssykt mye livskvalitet de siste årene. Og uansett hva jeg har gjort, hva jeg har blitt undersøkt og behandlet for, blir jeg ikke bedre, men verre. Jeg har fylt ut flere kriterieskjemaer for ME, og levert til legen. Men jeg får ikke utredning, for jeg har angst. Jeg har lavt stoffskifte. Jeg er deprimert til tider, noen av symptomene kan komme av dette.

Så, for å gå tilbake til det jeg starta med – jeg får ikke gjort en dritt nå. Jeg er hjemmeværende, uten jobb eller aktivitet, fordi jeg har kollapsa.
Jeg klarer ikke gå 200 meter til butikken engang, for da har jeg ikke mer energi den dagen. Kanskje ikke dagen etter heller. Jeg må fortsatt noen ganger ta pause midt i dusjen og sette meg på badegulvet med håret fullt av balsam, fordi jeg ikke orker å stå så lenge mens jeg vasker håret. Jeg må velge mellom å vaske håret en dag, eller å for eksempel bytte sengetøy, for begge deler går ikke. Jeg må hele tiden spare energi, i tilfelle jeg trenger litt seinere på kvelden. Så du kan jo tenke deg hvordan det går om det skjer noe uforutsett. Det går ikke rundt.

Så når jeg ser noen år tilbake nå, hvor mye jeg fikk til selv om jeg kunne bli veldig sliten psykisk, så savner jeg det veldig. Bare det å fungere tilnærmet normalt i hverdagen.
Å kunne først støvsuge, vaske gulvet OG bytte sengetøy, for så å ta en god, velfortjent dusj før man legger seg i nyvasket sengetøy.. den følelsen der som er så god, å legge seg i det reine sengetøyet er liksom belønningen for alt man gjorde den dagen. Sånne hverdagslige ting, hverdagslige gleder som det, det har jeg nesten aldri lenger. Ikke på den måten.

På denne måten her går livet så himla sakte. Jeg får ikke gjort så mye lenger, alt må ses an. Jeg må kun spare energi, hvis jeg i det hele tatt har noe. Jeg har dager jeg er totalt sengeliggende kun på mangel av energi. Jeg verker noen dager så i kroppen at jeg bare må ligge rett ut. Noen dager kan jeg ikke ha på enkelte plagg, fordi det gjør så vondt der sømmene går. Jeg orker ikke alltid børste håret, for melkesyren sprenger i armene (og nei, jeg klipper meg ikke kort…).

Jeg føler jeg ofte møter lite forståelse, og at jeg må forklare eller unnskylde meg mye. Jeg tenker igrunn at det det burde holde at JEG aksepterer, forstår og prøver å leve med dette, men det holder sjeldent.
Men det jeg ønsker meg aller mest, er å få utredningen og få vite hva som feiler meg. Få et navn på det, samme om det er ME eller noe annet, men noe er det, og det er IKKE angst eller depresjon..

Forresten – visste du at kroppen er langt mer mottagelig for blant annet betennelser, og at kroppen bruker MYE lengre tid på å bli kvitt betennelser, hvis man har slike sykdommer som ME..? Og at ME kan være utløst av en kraftig kyssesyke flere år tidligere?
Jeg hadde kyssesyke da jeg var 15, gikk glipp av masse av 10. klasse fordi det satt så lenge i. Og etter det har jeg hatt fryktelig mange og harde betennelser.. Bare sier det.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Scroll to top

Denne bloggen er personlige ytringer fra utgivere av bloggen. Alle bruk av bilder, tekst eller video fra bloggen må avtales med bloggens ansvarlige utgiver. Bloggen ligger på psykmagasinet.no. Ønsker du å blogge om psykisk helse på psykmagasinet.no så kan du ta kontakt med ansvarlig redaktør på mail: stine@psykmagasinet.no